Подмосковье стало первым регионом России, где внедряется инновационный препарат для лечения детей с буллезным эпидермолизом, известных как «дети-бабочки». В Центре генных дерматозов Научно-исследовательского института детства (НИКИ) начали использоваться новейший препарат «Беремаген геперпавек».
Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, которое характеризуется образованием пузырей и эрозий на коже даже при небольшом механическом воздействии. Инновационный препарат закупается президентским Фондом «Круг добра».
Используемый препарат представляет собой генно-заместительную терапию, которая вводит функциональную копию поврежденного гена. Благодаря помощи Фонда, препарат стал доступен для детей региона. Гель увеличивает выработку коллагена 7-го типа, уровень которого снижен у пациентов с этим заболеванием. Это должно значительно улучшить уход за ранами и повысить качество жизни маленьких пациентов, отметила врач-дерматовенеролог Ольга Орлова.
В НИКИ с детьми работают специалисты различных направлений, включая педиатра, дерматолога, иммунолога-аллерголога и других. Директор института Нисо Одинаева сообщила, что на сегодня только 5 из 28 пациентов в регионе подходят для данной терапии. Обучающие материалы для работы с препаратом будут использоваться врачами по всей стране.
Специалисты института также продемонстрировали в рамках обучения методику нанесения препарата с использованием первого отечественного аналога европейского сетчатого
покрытия «Рупитель» с односторонним силиконом.
