В министерстве здравоохранения Новосибирской области прокомментировали сообщения в СМИ о смерти ребенка, страдавшего спинальной мышечной атрофией.
Шестилетний ребенок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа», скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат Рисдиплам с ноября 2020 года. Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июня 2021 года, лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями «Круг добра».
Министерство здравоохранения Новосибирской области приносит искренние соболезнования семье мальчика.
Региональный минздрав тесно сотрудничает с Фондом «Круг добра». Все дети в Новосибирской области со СМА, которым требуется терапия, обеспечены лекарственными препаратами согласно медицинским показаниям.
СМА – группа генетических нейромышечных заболеваний, поражающих двигательные нейроны спинного мозга и приводящих к нарастающей мышечной слабости, атрофии и параличу мышц. СМА I типа – самая тяжёлая и неблагоприятная форма болезни, проявляется в возрасте от 0 до 6 месяцев. Патогенетические препараты, такие как Спинраза и Рисдиплам, помогают приостановить гибель мотонейронов спинного мозга.
В связи с предстоящим проведением российскими военными учений по отработке навыков применения нестратегического ядерного оружия…
Об очередном обстреле со стороны ВСУ сообщил Вячеслав Гладков: Два КАМАЗа в районе села Щетиновка…
Большая часть населения прибалтийской страны собирается отмечать День Победы, следует из опроса газеты Postimees, проведенного…
Сергей Собянин: По традиции отмечаем его в День памяти Святого великомученика Георгия Победоносца — покровителя…
Главное из заявлений помощника главы российского государства Юрия Ушакова: Приглашения главам зарубежных государств на инаугурацию…
Вячеслав Гладков сообщил в своем ТК: К большому горю, в селе Никольское Белгородского района в…