Заявка сформирована на 2019 год. Всего в Республике Алтай зарегистрировано 15 орфанных больных. Если обеспечение по программе «Семь высокозатратных нозологий», куда входит 117 льготников из Республики Алтай, всегда финансировалась государством, то помощь гражданам с орфанными заболеваниями проводилась только за счет средств региона. В 2019 году лечение трех детей с такими редкими диагнозами, как мукополисахаридоз и ювенильный ревматоидный артрит с системным началом, будет финансироваться за счет федеральных средств.
Стоимость препаратов, необходимых для лечения редких заболеваний, ежегодно обходится региону в миллионы рублей. Средняя цена одного рецепта для такого пациента составляет порядка 95 тысяч рублей. Лекарственное обеспечение одного орфанника в год может доходить до более чем 8 млн рублей, сообщает пресс-служба минздрава региона.
